Matera, associazioni a raccolta per la Giornata delle malattie rare

Un network di associazioni per parlare, promuovere e fare opera di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Rare. L'occasione è rappresentata proprio dalla XII Giornata Mondiale dedicata alla Malattie Rare, che il pool di associazioni ha deciso di onorare, organizzando un incontro dal titolo "Integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza sociale".

E l'elenco delle associazioni coinvolte è davvero lungo. Si tratta dell'Amaram (associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia); dell'AIFP (Associazione Italiana Febbri periodiche); dell'Assieme (associazione per il sostegno e l'integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta); dell'Aimnr Puglia (Associazione Italiana Sindrome X Fragile); dell'Associazione Sclerosi tuberosa; dell'Aip (Associazioni Immunodeficienze primitive); della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e dell'Associazione rete malattie rare onlus.

Insomma, una folta schiera di associazioni di volontari, unite insieme per la XII giornata mondiale delle malattie rare che si svolgerà a Matera, presso l' auditorium del nosocomio "Madonna delle Grazie", venerdì 22 e sabato 23 febbraio.

Ed ad intervenire alla due giorni ci saranno illustri relatori che sviscereranno il tema scelto dagli organizzatori per questa edizione, "integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza sociale".

Gli interventi affronteranno le tematiche principali relative alle malattie rare, trattando l'argomento sia dal punto di vista clinico che da quello scientifico.